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Ajude o Gabriel a comprar o medicamento mais caro do mundo!
Em 15 de maio de 2023, meu filho Gabriel foi diagnosticado com uma condição rara conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2. Essa doença afeta aproximadamente 1 em cada 10.000 crianças.
Preciso urgentemente levantar 6 milhões de reais para o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, para que meu filho Gabriel tenha uma oportunidade de lutar contra esta doença neuromuscular. Preciso urgente dar esse remédio para o Gabriel usar antes de completar 5 anos de idade.
Como descobri a AME
Meu nome é Ines, sou mãe solteira e suspeitei que algo estava
errado quando depois do aniversário de 1 ano do meu filho, ele
não conseguia sentar sozinho, engatinhar, ficar de pé ou
suportar nenhum tipo de peso nas pernas. Logo depois, ele também
perdeu a capacidade de chutar.
Gabriel é o meu primeiro e único filho. Ele estava totalmente
alerta e feliz, apesar de ter perdido esses movimentos. Eu sabia
que tinha algo errado quando ele parecia rejeitar a comida,
apesar de estar com fome. Hoje entendo que ele rejeitava a
comida porque tinha dificuldades para engolir devido a AME. Como
resultado desta redução na ingestão de alimentos, ele também
ficou mais magro e fraco.
Após alguns exames, os médicos diagnosticaram o Gabriel com
AME.
AME é extremamente fatal!
A AME é uma doença que, se não for tratada, pode ser fatal para
as crianças, especialmente porque as torna propensas a infecções
e falhas respiratórias.
Cerca de 68% dos pacientes não vivem depois dos 2 anos; e 84% antes dos 4 anos de idade.
Depois de umas semanas, Gabriel foi internado no hospital
devido a má ingestão alimentar. Ele começou a engasgar com líquidos e era arriscado continuar
sendo alimentado por via oral.
Os médicos inseriram uma sonda no nariz para ajudar o Gabriel a
receber a nutrição de que necessita. Sendo uma criança curiosa e
ativa,
Gabriel tentou inicialmente puxar o tubo.
É um pouco incomum e perturbador quando as pessoas olham duas
vezes para o Gabriel e fazem certos comentários por causa de um
tubo pendurado em seu nariz!
Mas aprendemos a ignorar a negatividade e a olhar para o lado
positivo da alimentação nasal.
Ele está se beneficiando disso, o que é tudo o que importa para
nós como pais no momento.
No entanto,
ele nunca se esquece de sorrir e de nos fazer sorrir também. Ele nos ensina o que significa ser forte e nos dá uma razão
para ter esperança no amanhã!
Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo
Embora não haja cura para a AME, o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, pode dar ao nosso pequeno Gabriel a oportunidade de viver uma vida normal.
Mas é necessário que ele use este remédio mais rápido possível, antes que a AME cause mais danos irreversíveis ao sistema nervoso dele.
Resumidamente, o Zolgensma ajuda a substituir a função do gene do Neurônio Motor de Sobrevivência (SMN1) ausente ou não funcional.
Não temos para quem recorrer, o Governo não nos ajuda, os famosos não nos ajudam e por isso, eu, Rivana, mãe do Gabriel, decidi contar a história dele na internet para iniciarmos uma corrente em prol do meu pequeno.
O desafio é bem difícil, porém tenho fé de que as pessoas irão nos ajudar e Deus irá abençoar o meu pequeno.
Me Ajude a arrecadar o valor para o remédio mais caro do mundo. Ficarei imensamente agradecida a quem puder contribuir com qualquer quantia ou compartilhar nossa